I migliori libri sulla sclerosi multipla (SM)

In questo articolo scopriremo quali sono i migliori libri sulla sclerosi multipla (SM), una malattia neurodegenerativa cronica, ad andamento imprevedibile, che colpisce il sistema nervoso centrale.

La sclerosi multipla, chiamata anche sclerosi a placche, sclerosi disseminata o polisclerosi, è una malattia autoimmune cronica demielinizzante, caratterizzata da una reazione anomala del sistema immunitari che attaccano componenti self del sistema nervoso centrale.

Le cellule nervose del nostro cervello comunicano attraverso segnali elettrici che viaggiano attraverso dei cavi che sono delle lunghe fibre chiamate assoni, ricoperti da una sostanza isolante che è la guaina mielinica. Nella sclerosi multipla le difese immunitarie del malato attaccano e danneggiano questa guaina (interferendo quindi nella comunicazione dei segnali) causando una vastissima gamma di problemi neurologici che possono diventare invalidanti e causare disabilità cognitiva e fisica.

Il processo infiammatorio innescato con questo meccanismo porta alla demielinizzazione e alla formazione di cicatrici, sclerosi, meglio note come “placche”. Queste cicatrici possono formarsi in tutte le zone del sistema nervoso centrale, come i nervi ottici, il cervelletto e il midollo spinale andando a danneggiare il funzionamento di queste strutture.

Purtroppo non esiste, ad oggi, una cura definitiva per la sclerosi multipla pur essendo già nota la malattia ai tempi di Jean-Martin Charcot (1868).  Protocolli e terapie permettono ai medici solo di rallentarne la progressione. Da qui la grandissima importanza per i pazienti e i familiari di cercare aiuto e sostegno psicologico per riuscire ad affrontare al meglio il cambiamento.

La sclerosi multipla è anche molto difficile da diagnosticare, mancano test diagnostici di laboratorio certi e questo porta gravi ritardi nella diagnosi e l’impossibilità di prevedere una prognosi.

Nella nostra selezione dei migliori libri sulla sclerosi multipla abbiamo inserito i testi di più recente pubblicazione sull’argomento e alcuni interessanti manuali di approfondimento.

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Sclerosi multipla e malattie demielinizzanti del sistema nervoso centrale. Nuovi orizzonti

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La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia infiammatoria del sistema nervoso che colpisce in prevalenza il giovane adulto, ma che può manifestarsi anche in età pediatrica e talvolta esordire in età avanzata. Conosciamo tutti almeno una persona che deve quotidianamente combattere con questa malattia che colpisce in Italia 150.000 persone, in maggioranza di sesso femminile. Lo sviluppo della ricerca scientifica ha gettato nuova luce sui meccanismi con cui la malattia aggredisce le fibre nervose e ciò ha consentito negli ultimi anni lo sviluppo di terapie in grado di incidere con grande efficacia sul decorso della malattia, aprendo nuovi orizzonti che consentono alle persone colpite di guardare al futuro con migliori prospettive di piena partecipazione alla vita. Il libro ambisce ad essere allo stesso tempo la rappresentazione dello stato dell’arte su tutti gli aspetti della malattia e uno specchio della ricerca italiana, fruibile non solo dagli specialisti di settore, ma anche da tutti coloro che hanno incontrato la malattia nel proprio percorso, trasferendo un messaggio di ottimismo razionale non solo per il futuro, ma ciò che più conta, sul presente con cui confrontarsi.

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Aspetti psicologici nella sclerosi multipla: Dalla diagnosi alla gestione della malattia

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Questo volume è rivolto agli psicologi che si occupano di persone con sclerosi multipla e si propone di fornire loro un aggiornamento sulle problematiche psicologiche e relazionali legate alla malattia, basato sul concetto dell’evidence-based practice. Gli argomenti trattati includono alcuni concetti di base relativi a questa patologia, gli aspetti psicologici, emotivi e cognitivi legati alla sua diagnosi, terapia e decorso, la gestione delle relazioni familiari e la riabilitazione. Per consentire al lettore di avere un panorama completo, la trattazione prende in considerazione sia gli aspetti teorici che pratici. Il libro nasce da una proposta dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), promotrice del progetto Rete Psicologi che opera sul territorio a sostegno di pazienti e famiglie.

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La riabilitazione dei disturbi cognitivi nella sclerosi multipla (Metodologie Riabilitative in Logopedia Vol. 14)

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La sclerosi multipla rappresenta una delle cause più frequenti di disabilità cronica nei giovani adulti. Tale malattia è caratterizzata dalla presenza di lesioni demielinizzanti di natura infiammatoria disseminate nel sistema nervoso centrale. La diversa localizzazione di tali lesioni è alla base della variabilità della sintomatologia clinica che puo’ essere caratterizzata da disturbi motori, sensitivi, neurovegetativi e cognitivi. Questi ultimi hanno una notevole incidenza sulla situazione personale, familiare e lavorativa di tali pazienti. La necessità di sottoporre i pazienti affetti da sclerosi multipla a una terapia riabilitativa degli eventuali deficit cognitivi è, però, acquisizione recente. Il presente volume si propone di offrire una visione d’insieme degli aspetti epidemiologici, patogenetici e clinici della malattia. Nella parte più specifica del volume, per ogni aspetto della possibile compromissione cognitiva vengono affrontate, alla luce delle più recenti ricerche, le diverse metodiche riabilitative utilizzate, al fine di fornire indicazioni utili per la rieducazione cognitiva dei pazienti con sclerosi multipla.

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Sclerosi multipla. Yoga e benessere

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Sclerosi multipla Yoga e Benessere. Un libro solo apparentemente tecnico e solo apparentemente rivolto alle sole persone affette da SM (Sclerosi Multipla). In realtà il volume si sviluppa su livelli diversi e tocca aspetti dell’esistenza umana che riguardano ognuno di noi. Accanto a un livello specialistico, utilissimo alle persone affette da SM che intendano trarre beneficio dall’esperienza personale dell’autore – anch’egli affetto da SM – è ben presente una dimensione personale e narrativa: il racconto della propria esperienza umana fino all’incontro con la malattia e con le avversità. La risposta che nasce da questo confronto avviene su un piano filosofico e spirituale e ha valore per tutti i lettori, affetti da SM e non. Si può vivere felici anche nella malattia, le difficoltà del corpo possono essere occasione di crescita spirituale e rivelare potenzialità latenti dello spirito umano. Un libro quindi anche motivazionale, di grande utilità e insegnamento. Un libro che fa respirare forza e luce.

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La riabilitazione dei disturbi cognitivi nella sclerosi multipla

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La sclerosi multipla rappresenta una delle cause più frequenti di disabilità cronica nei giovani adulti. Essa colpisce, soprattutto, individui tra i 20 e i 50 anni di età, con un picco di incidenza intorno ai 30 anni. Tale malattia è caratterizzata dalla presenza di lesioni demielinizzanti di natura infiammatoria disseminate nel sistema nervoso centrale. La diversa localizzazione di tali lesioni è alla base della variabilità della sintomatologia clinica che puo’ essere caratterizzata da disturbi motori, sensitivi, neurovegetativi e cognitivi. Questi ultimi riguardano circa la metà dei pazienti affetti da tale patologia e hanno una notevole incidenza sulla situazione personale, familiare e lavorativa di tali pazienti.La necessità di sottoporre i pazienti affetti da sclerosi multipla a una terapia riabilitativa degli eventuali deficit cognitivi è, pero’, acquisizione recente. Il presente volume si propone di offrire una visione d’insieme degli aspetti epidemiologici, patogenetici e clinici della malattia; particolare rilievo sarà dato agli aspetti cognitivi e psico – emotivi e alla loro relazione con le caratteristiche del danno anatomico evidenziato dagli esami di neuroimaging. Nella parte più specifica del volume, per ogni aspetto della possibile compromissione cognitiva vengono affrontate, alla luce delle più recenti ricerche, le diverse metodiche riabilitative utilizzate, al fine di fornire indicazioni utili per la rieducazione cognitiva dei pazienti con sclerosi multipla.

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I disturbi neuropsichiatrici nella sclerosi multipla

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La sclerosi multipla è tra le più frequenti cause di disabilità cronica nei giovani adulti e le conseguenze della malattia hanno un notevole impatto non solo sull’individuo, ma anche sulla sua famiglia e sulla società. Tra i tanti problemi che la sclerosi multipla comporta, gli aspetti psicopatologici sono stati presi in considerazione dai ricercatori soltanto in epoca recente. Infatti, gli ultimi vent’anni hanno visto in questo campo un progressivo incremento di studi sperimentali e clinici, che hanno cercato di chiarire gli aspetti epidemiologici, clinici, eziologici e terapeutici dei vari disturbi psicopatologici riscontrati frequentemente nei pazienti con sclerosi multipla. Il volume sintetizza le informazioni provenienti da ambiti di osservazione clinica, di indagine strumentale e di ricerca sperimentale al fine di fornire una panoramica completa sulle acquisizioni e di stimolare lo sviluppo di ulteriori ricerche. Costituisce pertanto uno strumento di approfondimento non solo per i ricercatori ma anche per i clinici e gli operatori sanitari.

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Il mondo del microRNA-202-3P, del gene ADA e della sclerosi multipla: MiRNA mirato nella sclerosi multipla

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Uno degli ultimi studi nel campo della genetica è la valutazione del ruolo dei micro-RNA come biomarcatore per la diagnosi della sclerosi multipla (SM), che è una malattia demielinizzante del sistema nervoso centrale (SNC) ed emerge sotto forma di numerose piccole e grandi placche di materia bianca nel cervello e nel midollo spinale. Questa malattia potrebbe essere associata a diverse complicazioni, tra cui la visione ridotta, spasticità e squilibrio, e il controllo dello sfintere alterata. MiR-202-3p è un miRNA intronico situato nel gene ADA (Adenosina Deaminase), che è il principale enzima coinvolto nel percorso per la conversione dell’adenosina in inosina. Inoltre, ADA regola la risposta infiammatoria e la protezione dei tessuti da danni come un forte meccanismo complementare. Questo studio mirava a valutare il livello di espressione di miR-202-3p in individui con diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRRR) e in individui sani a Isfahan, Iran.

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Sclerosi multipla. Interventi psicofisiologici educativi e adattativi

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Le ricerche sulla Sclerosi Multipla indicano la possibilità che si tratti di una malattia di origine multifattoriale e autoimmune scatenata da uno o più agenti ambientali sconosciuti. Il testo è frutto di esperienze maturate a livello internazionale e vuole aprire una nuova strada di pensiero circa la validità e l’importanza di un percorso educativo-adattativo. In questo testo gli autori propongono interventi educativi e adattativi della sfera psico-fisica integrativi al classico protocollo di intervento, dove emerge l’enorme risultato della valorizzazione dell’importanza del movimento, della nutrizione e dell’approccio psicologico durante il percorso della cura, verso una stabilizzazione o accompagnamento del paziente con il fine principale di migliorare il benessere percepito dal soggetto e ampliare le possibilità di inclusione sociale.

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Sua maestà. Correre al di là della sclerosi multipla

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«Da medico le ho chiesto cosa l’avesse portata a correre e soprattutto il perché di una prova estrema come la maratona. La su risposta fu semplicemente: “Quando corro non sono malata! Correre mi fa stare bene con me stessa e con la malattia. Superare la fatica, la paura di non farcela e infine arrivare al traguardo rappresentano per me la capacità di superare le angosce legate alla mia patologia”». Ma chi è Maria Luisa? È una donna meravigliosa con una grande sensibilità e forza d’animo e tanta voglia di aggregare intorno a sé persone per un incredibile progetto: da Brescia a New York con una meravigliosa voglia di vita oltre la malattia.

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Sclerosi multipla, ti ho vinto così: Quando l’amore per la vita è più forte della malattia

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Osho ha detto “La vita è un mistero da vivere, non un problema da risolvere”.Ma come faccio a spiegarlo ad un ragazza di venti anni alla quale è stata appena diagnosticata la sclerosi multipla, che con le lacrime agli occhi mi chiede “Silvia, perché proprio a me, perché?”Come fa una ragazza di vent’anni a capire cosa significa trasformare la rabbia in energia positiva?E che soffrire non fa sempre male, che il dolore fa parte della vita, che il coraggio uccide la paura?A vent’anni la vita dovrebbe essere un gioco, la borsetta di una ragazza di quell’età dovrebbe essere piena di trucchi, non di fiale da iniettare. E gli appuntamenti dovrebbero essere con il fidanzato, non con il neurologo.Non so come farò a spiegare tutto questo a una ragazza di vent’anni, ma ci riuscirò, perché questo è ciò in cui credo e questa è la mia missione.

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Quando inizia un nuovo viaggio. Una vita oltre la sclerosi multipla

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Negli ultimi decenni si è verificata una profonda rivoluzione nella cura della sclerosi multipla, una disfunzione del sistema immunitario che colpisce 122.000 italiani e 2,5 milioni di persone nel mondo. Grazie allo sviluppo di nuovi farmaci sempre più efficaci e a fondamentali scoperte, dai fattori di rischio genetici e ambientali al ruolo rigenerativo delle cellule staminali nel cervello, ora, finalmente, la vita delle persone che soffrono di questa malattia è sempre più vicina alla normalità. Questo libro racconta le tappe di questa rivoluzione, medica e scientifica, attraverso la voce delle persone che hanno combattuto la sclerosi multipla, mostrando come una nuova vita con difficoltà impreviste possa trasformarsi in stimolo per cambiare la propria esistenza, e trovare energie e capacità inattese. Filippo Martinelli Boneschi, neurologo che da vent’anni lotta ogni giorno per la ricerca contro la sclerosi multipla, raccoglie le storie di queste “nuove vite”.