In questo articolo scopriremo quali sono i migliori libri sulla sindrome di Down (DS – Down syndrome), chiamata anche trisomia 21, con due sezioni scelte sull’argomento: la prima racchiude i testi più belli che raccontano quella che è la vita e la relazione con le persone portatrici di questa sindrome, la seconda contiene i volumi di medicina, pedagogia e psicologia che trattano della DS.
Si identifica con “sindrome di Down” quella particolare condizione genetica correlata alla presenza di un cromosoma in più nelle cellule di chi ne è portatore e che comporta disabilità motoria e intellettiva più o meno grave.
Le persone con SD si riconoscono subito per via di una facies caratteristica, con viso rotondo e taglio orientale degli occhi. Sono di solito individui di bassa statura e con un QI medio di circa 50, contro il 100 delle persone che non ne sono affette.
L’anomalia cromosomica comporta, purtroppo, la probabile insorgenza di patologie mediche importanti come malformazioni cardiache, disfunzioni endocrinologiche, malformazioni gastroenterologiche e osteoporosi.
La sindrome di Down è presente in tutto il mondo e coinvolge tutti i gruppi razziali. Secondo i dati forniti dall’OMS nasce mediamente un bambino con Sindrome di Down ogni 1000 nuovi nati vivi. Grazie ai passi in avanti compiuti dalla ricerca medica oggi l’aspettativa di vita dei pazienti con SD è passata dai trenta anni circa degli anni ’80 agli oltre 6o anni di oggi.
Per andare incontro alle difficoltà dei bambini con SD sono stati messi a punto efficaci terapie riabilitative che mirano a potenziare lo sviluppo motorio e cognitivo del bimbo, potenziandone la competenza comunicativa e lo sviluppo delle altre funzioni corticali superiori, come l’attenzione e la memoria a breve termine. Il fine ultimo di queste tecniche e protocolli riabilitativi è portare i bimbi con sindrome di Down a diventare un domani degli adulti autonomi: la più grande paura dei genitori di questi bambini, infatti, sembra essere proprio il doverli un giorno lasciare da soli.
Nella nostra selezione dei migliori libri sulla sindrome di Down abbiamo inserito testi utili alle diverse figure professionali che accompagnano queste persone lungo tutto il ciclo di vita, tra le quali, ovviamente, gli insegnanti, gli psicologi, gli educatori, i terapisti. Abbiamo anche inserito dei volumi che riportano le esperienze di vita delle persone con trisomia 21, i loro pensieri e le loro speranze per il futuro, un contributo fondamentale per imparare a guardare il nostro mondo con i loro occhi.
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Contenuti
La sindrome di Down: i libri più belli da leggere
La sindrome di Up. La felicità insegnata da persone con sindrome di Down
L’estasi della farfalla
Anna che sorride alla pioggia. Storia di calzini spaiati e cromosomi rubati
La sindrome di Down: i migliori libri di medicina, psicologia ed educazione sull’argomento
Genetica nella sindrome di Down: Dinamica genetica che coinvolge il cromosoma 21
Ritardo mentale, sindrome di Down e autonomia cognitivo-comportamentale. Proposta di un protocollo d’intervento educativo
La sindrome di Down
Sindrome di Down. Sviluppo psicologico e integrazione dalla nascita all’età senile
Adulti con sindrome di Down. Formazione, lavoro, sessualità e autonomia
Linguaggio e sindrome di Down
Lettura, scrittura e calcolo nella sindrome di Down. Percorsi di intervento
La persona con sindrome di Down. Riflessione di pedagogia e didattica speciale per una presa in carico globale nella prospettiva inclusiva
Sono molto importanti gli ultimi studi di neuropsicologia che riguardano le persone con sindrome di Down. Da queste ricerche, infatti, emergono alcune peculiarità, come il fatto che il Quoziente Intellettivo (QI) delle persone con SD tenda a decrescere con l’età.
È fondamentale tenere sempre presente che quando si interagisce con una persona affetta da sindrome di Down, a scuola, al lavoro o semplicemente al parco andando a fare una passeggiata, è il fatto di trovarsi di fronte ad un adulto o a un bambino come tutti gli altri, forse un poco diverso dagli altri, più buono probabilmente, come ben sa chi ha la fortuna di poter interagire giornalmente con queste splendide persone.
Tutti molto interessanti i testi.Mi occupo di un ragazzo affetto da trisomia 21 e avevo una zia che purtroppo ci ha lasciato.Sono molto felice per queste due speciali opportunità che la vita mi ha dato.
Grazie ancora
Grazie a lei Anna
L’isola di Down sul Pianeta Sereno e la “sindrome di high”.
È gratuito.
Ciao a tutti, sono certa che esiste un albo illustrato che parla di una bambina con la sindrome di Down ma non ricordo più il titolo. Ne ho bisogno per un lavoro che devo fare con i miei ragazzi a scuola, certa come sono che chi come me ha avuto un fratello o una sorella Down, può dirsi privilegiato.
Paola
Bellissimo anche L’estasi della Farfalla di Aldo Parisi. Tratta il tema della sessualità in modo delicato e intelligente.
Ho letto L’estasi della farfalla è l’ho trovato stupendo, emozionante e profondo, dove viene esaltato l’amore e la vita.